Introductie
Het Nederlands Slaap Register (NSR) is een initiatief van de Slaap & Cognitie groep van het Nederlands Herseninstituut (NHI), een instituut van de Koninklijke Nederlandse Academie voor Wetenschappen (KNAW). Het NSR heeft een webportaal waar deelnemers vrijwillig een account kunnen aanmaken, met als doel het invullen van vragenlijsten over gezondheid en slaap. Een tweede doel is het vergemakkelijken van communicatie tussen onderzoekers en mogelijke deelnemers aan onderzoek naar slaap, zowel tijdens recruteren als tijdens onderzoek.
Deelname
Het NSR nodigt u uit om deel te nemen aan het wetenschappelijk internet-onderzoek van het Nederlands Slaap Register. Meedoen is heel makkelijk en kost weinig tijd. Als u deelneemt aan het internet-onderzoek worden gegevens van u verzameld, opgeslagen en door een team van wetenschappers geanalyseerd.
De gegevens zullen worden gebruikt voor onderzoek om slapeloosheid, gezondheid en ziekte beter te begrijpen. Ook bijzondere persoonsgegevens worden gekoppeld aan deze gegevens. Denk aan etnische achtergrond en eventueel uit vervolgonderzoek bekende gegevens uit medische dossiers, DNA, polysomnografie, hersenscans en neuropsychologische testen, slaapstoornis diagnose, etc.
Alle gegevens van deelnemers worden opgeslagen in het NSR, zodat ze nu en in de toekomst voor onderzoek kunnen worden gebruikt. Wetenschappelijk onderzoekers kunnen het NSR om deze gegevens vragen en gebruiken voor hun onderzoek. Dat kan het NSR pas doen nadat er een verzoek tot onderzoeksproject wordt goedgekeurd door een wetenschappelijke commissie en door een medische ethische toetsingscommissie.
Uw gegevens worden gebruikt voor onderzoek naar de oorzaken van slapeloosheid, de relatie met fysieke, mentale en neurologische aandoeningen en het verbeteren van therapieën voor de behandeling van slapeloosheid. Eén van de doelen is om onder slapelozen subgroepen te identificeren die op meerdere kenmerken op elkaar lijken. De identificatie van deze groepen zou kunnen leiden tot een verbeterde diagnose en nieuwe behandelingen. Zowel deelnemers met slaapproblemen als wel deelnemers zonder slaapproblemen nemen aan het internet-onderzoek deel.
Privacywetgeving
Voor het onderzoek is het niet van belang dat u identificeerbaar bent. In de vragenlijsten treft u daarom geen vragen aan die betrekking hebben op uw directe persoonsgegevens. Voor de verwerking van uw persoonsgegevens worden deze niet langer bewaard dan noodzakelijk, bijvoorbeeld voor uitvoering van een wettelijke plicht. Het privacy beleid kunt u nalezen in de privacyverklaring van de KNAW (https://www.knaw.nl/nl/de-knaw/privacyverklaring-knaw).
Bij verwerking van persoonsgegevens in het kader van wetenschappelijk onderzoek dient volgens de huidige privacywetgeving de waarborg van minimale gegevensverwerking aanwezig te zijn. Het NSR hecht veel waarde aan de bescherming van uw persoonsgegevens en verwerkt de gegevens conform deze privacywetgeving. De gegevens die u invoert in de vragenlijsten worden daarom door het NSR gescheiden opgeslagen van uw accountgegevens. Hierdoor zijn gegevens in de vragenlijsten niet direct tot een persoon te herleiden. De gegevens van het individuele onderzoek worden geanonimiseerd.
Wilt u zich in een later stadium voor het internet-onderzoek afmelden dan kan dat door dat schriftelijk te melden bij het NSR. Uw persoonsgegevens worden daarna direct door het NSR verwijderd, omdat deze gegevens niet langer dan noodzakelijk bewaard worden. De geanonimiseerde onderzoeksgegevens blijven wel behouden voor de algemene onderzoeksdoelen. Indien u desondanks daartegen bezwaar heeft kunt u dat aangeven in uw verzoek tot beëindiging van de deelname. NSR zal dan ook deze gegevens vernietigen.
(Internationaal) Onderzoek
Een deel van de niet-identificeerbare gegevens uit het NSR kan worden gedeeld met andere onderzoekers in het kader van specifieke onderzoek overeenkomsten, waaronder andere onderzoekers bij lokale of internationale instellingen. De privacywetgeving is ook hierop van toepassing.
De gegevens van de vragenlijsten worden opgeslagen en bewaard in de database die alleen niet-identificeerbare codes bevatten. Alle persoonlijk identificeerbare informatie wordt gescheiden gehouden van deze database in een beveiligde locatie op een versleutelde computer. In alle gevallen worden de data geanonimiseerd. De ontvangende wetenschappelijk onderzoeker kan de code niet verbinden aan een naam van een deelnemer van het NSR.
Resultaten van onderzoeken kunnen worden aangeboden voor publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift, waarbij de verstrekte informatie niet herleidbaar is tot individuele personen.
Het bewaren van geanonimiseerde gegevens ten behoeve van het onderzoek is niet aan een termijn gebonden.
Andere Waarborgen
Naast bovengenoemde waarborgen van de privacywetgeving en de toetsing door wetenschappelijke en ethische toezicht comités is het NSR gebonden aan de Nederlandse Gedragscode wetenschappelijke integriteit en draagt zij op grond van de principes van integer onderzoek verantwoordelijkheid voor de legitieme belangen van de deelnemers. U kunt de Gedragscode nalezen op https://www.knaw.nl/nl/actueel/nieuws/nieuwe-gedragscode-wetenschappelijke-integriteit-voor-nederlandse-wetenschap.
Ten overvloede vermeldt het NSR dat er met dit internet-onderzoek geen commerciële doelen worden nagestreefd. Het NSR ontvangt financiële steun van onder andere de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO), de Koninklijke Nederlandse Academie voor Wetenschap (KNAW) en de Europese Unie (EU) voor de ontwikkeling en het onderhoud van het NSR.
Deelname Aan De Toekomst
Uiteraard houdt het NSR u op deze website of via de nieuwsbrief per email op de hoogte van de bevindingen van de onderzoeken. Gezien het belang van het onderhavige onderzoek vragen wij uw toestemming om u in de toekomst te mogen benaderen als deelnemer mee te doen aan het vervolgonderzoek en u te mogen benaderen voor andere wetenschappelijke projecten. Als u toestemming geeft zullen wij uw contactgegevens daarvoor bewaren.
Indien u toestemming geeft, zullen wij u vragen deze op de bijbehorende toestemmingsverklaring schriftelijk te bevestigen. Door uw schriftelijke toestemming geeft u aan dat u de informatie heeft begrepen en instemt met deelname aan het onderzoek. Voor de deelname aan het internet-onderzoek ontvangt u geen vergoeding.
Heeft u vragen, dan beantwoorden wij ze graag en kunt u daarvoor een email sturen naar info@slaapregister.nl.
