Einführung
Das Niederländische Schlafregister (NSR) ist eine Initiative der Gruppe Schlaf & Kognition des Niederländischen Instituts für Neurowissenschaften (NIN), einem Institut der Königlich-Niederländischen Akademie der Künste und Wissenschaften (KNAW). Das NSR verfügt über ein Webportal, über das die Teilnehmer freiwillig ein Konto einrichten können, um Fragebögen zu Gesundheit und Schlaf auszufüllen. Ein zweites Ziel ist es, die Kommunikation zwischen Forschern und möglichen Teilnehmern einer schlafbezogenen Studie zu erleichtern, sowohl während der Rekrutierung als auch während der Studie selbst.
Teilnahme
Das NSR möchte Sie zur Teilnahme an der wissenschaftlichen Internetstudie des Niederländischen Schlafregisters einladen. Die Teilnahme ist sehr einfach und nimmt nicht viel Zeit in Anspruch. Wenn Sie an der Internetstudie teilnehmen, werden Ihre Daten von einem Team von Wissenschaftlern gesammelt, gespeichert und analysiert.
Die Daten werden für die Forschung verwendet, um Schlaflosigkeit, Gesundheit und Krankheit besser zu verstehen. Auch besondere personenbezogene Daten werden mit diesen Daten verknüpft. Zum Beispiel ethnischer Hintergrund und alle Daten aus Krankenakten, die aus Folgeuntersuchungen bekannt sind, DNA, Polysomnographie, Gehirnscans und neuropsychologische Tests, Diagnose von Schlafstörungen usw.
Alle Teilnehmerdaten werden im NSR gespeichert, damit sie jetzt und in Zukunft für die Forschung verwendet werden können. Wissenschaftler können diese Daten vom NSR erhalten, um sie für ihre Forschung zu verwenden. Das NSR kann einem solchen Antrag erst dann bewilligen, wenn das Forschungsprojekt von einem wissenschaftlichen Ausschuss und von einem medizinisch-ethischen Prüfungsausschuss genehmigt wurde.
Ihre Daten werden zur Erforschung der Ursachen von Schlaflosigkeit, der Beziehung zu körperlichen, geistigen und neurologischen Erkrankungen und zur Verbesserung der Therapien zur Behandlung von Schlaflosigkeit verwendet. Eines dieser Ziele ist die Identifizierung von Untergruppen mit mehreren ähnlichen Merkmalen. Die Identifizierung dieser Gruppen könnte zu einer besseren Diagnose und neuen Behandlungen führen. An der Internet-Studie können sowohl Teilnehmer mit als auch ohne Schlafprobleme teilnehmen.
Gesetzgebung zum Datenschutz
Es ist für die Studie irrelevant, ob Sie identifiziert werden können. Die Fragebögen enthalten daher keine Fragen zu bestimmten personenbezogenen Daten. Ihre personenbezogenen Daten werden nicht länger als notwendig zur Bearbeitung gespeichert, sondern nur z.B. zur Erfüllung gesetzlicher Pflichten. Die Datenschutzbestimmungen finden Sie in der Datenschutzerklärung des KNAW (https://www.knaw.nl/en/privacy).
Die aktuelle Datenschutzgesetzgebung sieht vor, dass die Verarbeitung von Daten für die wissenschaftliche Forschung auf ein Minimum reduziert werden soll. Das NSR legt Wert auf den Schutz personenbezogener Daten und verarbeitet diese in Übereinstimmung mit dieser Datenschutzgesetzgebung. Die Daten, die Sie in den Fragebögen ausfüllen, werden daher vom NSR getrennt von Ihren Kontodaten gespeichert. Dies bedeutet, dass die Daten aus den Fragebögen nicht direkt auf eine einzelne Person bezogen werden können. Die Daten der individuellen Studie werden anonymisiert.
Möchten Sie Ihre Teilnahme an der Internetstudie zu einem späteren Zeitpunkt abbrechen, können Sie dies schriftlich beim NSR melden. Ihre persönlichen Daten werden dann sofort vom NSR entfernt, da sie nicht länger als nötig aufbewahrt werden. Die anonymisierten Studiendaten werden für allgemeine Forschungszwecke aufbewahrt. Sollten Sie dennoch Einwände dagegen haben, können Sie diese in Ihrem Antrag auf Beendigung Ihrer Teilnahme erwähnen. Das NSR wird dann auch diese Daten löschen.
(Internationale) Studie
Im Rahmen spezifischer Forschungsvereinbarungen können bestimmte nicht identifizierbare Daten dea NSR mit anderen Forschern z.B. aus lokalen oder internationalen Institutionen ausgetauscht werden. Auch in diesen Fällen gelten die Datenschutzbestimmungen.
Die Daten der Fragebögen werden in der Datenbank, die lediglich nicht-identifizierbare Codes enthält, gespeichert und aufbewahrt. Alle persönlich identifizierbaren Informationen werden getrennt von dieser Datenbank an einem sicheren Ort auf einem verschlüsselten Computer aufbewahrt. In all diesen Fällen werden die Daten anonymisiert. Der empfangende wissenschaftliche Forscher kann den Code nicht mit dem Namen eines Teilnehmers des NSR in Verbindung bringen.
Forschungsergebnisse können zur Veröffentlichung in einer wissenschaftlichen Zeitschrift eingereicht werden. Wenn dies der Fall ist, können die bereitgestellten Informationen nicht auf einzelne Personen zurückverfolgt werden.
Die Speicherung von anonymisierten Daten für die Forschung ist nicht auf einen bestimmten Zeitraum beschränkt.
Andere Sicherheitsvorkehrungen
Zusätzlich zu den oben genannten Schutzmaßnahmen der Datenschutzgesetzgebung und der Bewertung durch wissenschaftliche und ethische Prüfungsausschüsse ist das NSR an den niederländischen Verhaltenskodex für wissenschaftliche Integrität gebunden. Dies bedeutet, dass das NSR nach den Grundsätzen der ethischen Forschung für die legitimen Interessen der Teilnehmer verantwortlich ist. Sie finden den Verhaltenskodex unter https://www.knaw.nl/en/themes/research-integrity.
Das NSR möchte vielleicht überflüssigerweise betonen, dass diese Internetstudie keine kommerziellen Zwecke verfolgt. Das NSR erhält finanzielle Unterstützung u.a. von der Niederländischen Organisation für Wissenschaftliche Forschung (NWO), der Königlich Niederländischen Akademie der Künste und Wissenschaften (KNAW) und der Europäischen Union (EU) für die Entwicklung und Pflege des NSR.
Zukünftige Teilnahme
Selbstverständlich wird das NSR Sie über die Ergebnisse der Studien über diese Website oder einen Newsletter per E-Mail auf dem Laufenden halten. Angesichts der Bedeutung der aktuellen Forschung bitten wir Sie um die Erlaubnis, Sie in Zukunft für die Teilnahme an Folgestudien und für andere wissenschaftliche Projekte anzusprechen. Wenn Sie Ihre Einwilligung geben, werden wir Ihre Kontaktdaten zu diesem Zweck speichern.
Wenn Sie Ihre Zustimmung geben, werden wir Sie bitten, die beiliegende Einverständniserklärung schriftlich zu bestätigen. Ihre schriftliche Einwilligung wird zeigen, dass Sie die Informationen verstanden haben und mit der Teilnahme an der Forschung einverstanden sind. Für Ihre Teilnahme an der Internetstudie erhalten Sie keine Vergütung.
Wenn Sie Fragen haben, zögern Sie bitte nicht, uns eine E-Mail an info@sleepregistry.org zu senden.
